Wat is Tour de Bouw
Tour de Bouw is een snelgroeiend fietsevenement ter promotie van de bouw. Door het fietsen langs de deelnemende bouwlocaties, krijgt men de mogelijkheid om op een laagdrempelige manier kennis te maken met de diverse aspecten van de bouw. Daarnaast komen we maximaal in actie voor het Prinses Máxima Centrum. Door het laten sponsoren van de sportieve prestaties hopen we samen met alle deelnemers een zo hoog mogelijk bedrag op te halen voor de foundation.
Juul
Juul, voormalig stichting Juul, heeft als doel om zoveel mogelijk geld op te halen om het Prinses Máxima Centrum in Utrecht te ondersteunen ten behoeve van het onderzoek naar en de behandelingen van kinderkanker.
Help ons!
Juliëtte gebruikte vaak de woorden “No Way”. Waarop wij zeggen en hopelijk u ook: “Kinderkanker? No Way!” Steun ons in de strijd tegen kinderkanker en wordt sponsor, vriend of supporter van Juul!
Over Juliëtte
Juliëtte Bakkenes werd geboren op 3 augustus 1998, zij was het zevende kindje in de familie. Ze had 3 broers (Jan-Arie, Johan en Huubrecht) en 3 zussen (Maria, Elise en Rosanne). Zo was de familie compleet.
Als baby was Juliëtte een heerlijk mollig kind, iets wat je op haar vierde jaar niet gedacht zou hebben. In dat vierde jaar kreeg Juliëtte veel last van haar buik. Vele bezoeken aan de dokter konden in eerste instantie niet bevestigen wat later wel zou blijken. Een bezoek aan het LUMC te Leiden bracht de familie het nieuws waar je juist niet aan wilt denken, er was bij Juliëtte kanker geconstateerd. Vier jaar van onderzoeken, operaties, chemotherapie en bestralingen in het Sophia kinderziekenhuis te Rotterdam volgde, maar welk soort kanker Juliëtte heeft gehad is tot op de dag van vandaag niet bekend. Na twee jaar was er zelfs nog opluchting, Juliëtte bleek schoon te zijn. Helaas heeft deze vreugde niet lang mogen duren.
Januari 2007 kregen wij te horen dat Juliëtte niet meer te genezen was. Vanaf dat moment wilde ze alleen maar aan leuke dingen denken en leuke dingen doen. Eén van die leuke dingen was een keer als model in een blad staan. Na contact van haar zus Maria met het tijdschrift Libelle werd haar die kans gegeven. Op deze manier werd één van Juliëtte’s dromen werkelijkheid, ze deed als prinsesje de fotoshoot voor de Libelle van de kersteditie 2007.
Juliëtte was een vrolijk, mooi, zonnig, wijs, moedig en boven alles een dapper kind. Ze stond graag in de belangstelling en keek optimistisch tegen het leven aan. Ondanks dat ze zo ontzettend dapper en moedig was, overleed Juliëtte 28 juni 2007 op achtjarige leeftijd.
Om aan te geven hoe speciaal ze was, werd zes maanden na het overlijden van Juliëtte door de familie Bakkenes meegewerkt aan het EO programma “Ik mis je”. Dit programma maakte een indrukwekkende documentaire over het leven van Juliëtte Bakkenes.
De Prinses Máxima Foundation
Tekst: Prinses Máxima Centrum
Wat de Prinses Máxima Centrum Foundation doet
De Foundation draagt bij aan alle essentiële extra voorzieningen voor kind en gezin in het Máxima, die niet door de zorgverzekeraar worden vergoed en aan noodzakelijk onderzoek om ervoor te zorgen dat onze kinderen kunnen blijven dromen.
Missie Prinses Máxima Centrum Foundation
Om onze kinderen te laten dromen zijn we afhankelijk van donaties. Want hoe meer financiële steun het Máxima ontvangt, hoe meer nieuwe perspectieven op genezing onze zorgprofessionals en onderzoekers samen kunnen ontwikkelen. Elk jaar krijgen zo’n 600 kinderen in Nederland kanker. 75% van deze kinderen geneest, 25% overlijdt. Dat zijn jaarlijks 150 kinderen teveel.
'Quality of Life'
Het project waar we met de Tour de Bouw 2024 geld voor inzamelen is: het project ‘Quality of Life’.
Maar wat houdt dat precies in? Hieronder de uitleg.
Tekst: Prinses Máxima Centrum.
Kwaliteit van leven centraal
De grote aandacht voor kwaliteit van leven in het Prinses Máxima Centrum is uniek. Er wordt gezorgd dat ‘het dagelijkse leven’ en de ontwikkeling van de kinderen en het gezin zoveel mogelijk door kunnen gaan. Er is aandacht voor alle ontwikkelingsdomeinen; fysiek, sociaal, emotioneel, cognitief en spiritueel. De faciliteiten, programma’s en projecten binnen Quality of Life dragen direct bij aan het welzijn van kind en gezin en worden door de ouders en kinderen als zeer waardevol ervaren.
Er zijn vijf programma’s binnen Quality of Life. We lichten ze hieronder graag toe.
1. Sport- en beweegprogramma Maximaal Bewegen
Maximaal Bewegen is een programma gericht op een sneller en beter herstel van kinderen met kanker door voldoende beweging en een verlaging van de stress bij kinderen, ouders, broers en zussen tijdens het behandelproces door afleiding met sport. We onderzoeken hoeveel kinderen bewegen, waarom ze minder bewegen en hoe we dit kunnen stimuleren om nadelige korte en lange termijn gezondheidseffecten te verminderen. Iedere dag bieden we de kinderen een bewegingsprogramma aan in onze sportzaal en bewegingstuin. Voor kinderen die minder mobiel zijn bieden wij beweging aan bed aan (circa 10 per dag).
2. Verblijf en activiteiten
In het Máxima worden dagelijks activiteiten en evenementen georganiseerd, op de kamers van de kinderen én in speciaal hiervoor ontworpen ruimtes in het centrum zoals het theater, tienerlounge of de bouwplaats. We houden daarbij rekening met alle leeftijdsgroepen. Naast de dagelijkse activiteiten zijn (feestdagen)vieringen voor kinderen en hun gezinnen, zoals het sinterklaasfeest, Kerst, Ramadan,Moederdag.
Kinderen en hun ouders die meer dan een dag in het Máxima verblijven, maken gebruik van een ouder/kind/kamer (OKE). Dit zijn 87 opnamekamers waaraan ouderverblijven zijn verbonden. Alle OKE’s hebben een balkon en kijken uit op het groen of een binnenthuin. De ouder/kind-kamers creëren een eigen thuis en zijn een unieke voorziening die bijdraagt aan de emotionele stabiliteit van het kind en gezin.
3. Angst-, pijn- en stressreductieprogramma
Elk kind krijgt te maken met angst, pijn en stress door de ziekte zelf, maar ook door de behandeling en de daarbij noodzakelijke onderzoeken. Daarom geven we expliciet aandacht aan het voorkomen en bestrijden van angst, pijn en stress. Er is een speciaal ‘pijnvrij team’ binnen het Máxima, we onderzoeken hoe we angst, pijn en stress kunnen verminderen en we ontwikkelen innovatieve behandelingen. Zo zijn we de afgelopen jaren gestart met het inzetten van hypnotherapie en virtual reality en hebben we een pijn-app ontwikkeld waar kinderen zelf kun pijnscore kunnen geven. In 2022 starten we met de bouw van een eigen verrichtingenkamer om kleine chirurgische ingrepen uit te voeren. Zodat we de wens van het kind nog meer centraal kunnen stellen en hen met veel comfort en zo min mogelijk angst, pijn en stress kunnen behandelen.
4. Palliatieve zorgprogramma
Helaas overlijden wekelijks kinderen in het centrum. Palliatieve zorg is dan ook een belangrijk onderwerp in het Máxima. We willen lijden voorkomen en verlichten, zowel fysisch als psychosociaal en spiritueel. Het gaat niet alleen om kwaliteit van sterven, maar ook om kwaliteit van het leven daarvoor. Voor deze complexe zorg hebben we een centraal expertisepunt met zorgverleners die hooggespecialiseerd zijn in palliatieve zorg voor kinderen; het Kinder Comfort Team Utrecht (KCTU). Ook trainen we zorgmedewerkers extra in het voeren van slecht nieuws gesprekken, hebben we een een speciale afscheidskamer, bieden we extra ondersteuning aan ouders om broers en zussen van kinderen die gaan overlijden hierop voor te bereiden, hebben we jaarlijks vier herinneringsbijeenkomsten en hebben we een waterwerk dat dient als speel- en herinneringsplek.
5. Late effecten
Nederland telt zo’n 16.000 survivors; mensen die als kind zijn behandeld voor kanker (survivors). Elk jaar komen er circa 500 survivors bij. Genezing komt helaas in veel gevallen met een prijs. 75% van de survivors heeft te maken met minimaal één lange termijn gevolg van de kanker en/of de behandeling. Dit kan zowel op fysiek als op mentaal vlak (o.a. vervroegde veroudering, verminderde vruchtbaarheid, onvruchtbaarheid, hartfalen en nierfalen, trauma’s, vinden van passend werk).
Alle survivors worden gezien op de speciale LATER-poli (LAnge TERmijn) in het Máxima. Op deze poli wordt gewerkt met een geïntegreerde aanpak (psychologisch, sociaal en (para)medisch) om survivors zo goed mogelijk te monitoren en te ondersteunen. Ook doen we onderzoek naar late effecten om behandelingen van nu te verbeteren. Zodat we op termijn alle kinderen met kanker kunnen genezen, met optimale kwaliteit van leven.
Over Juul
Juul, voormalig stichting Juul, heeft als doel om zoveel mogelijk geld op te halen om het Prinses Máxima Centrum in Utrecht te ondersteunen ten behoeve van het onderzoek naar en de behandelingen van kinderkanker.
Help ons!
Juliëtte gebruikte vaak de woorden “No Way”. Waarop wij zeggen en hopelijk u ook: “Kinderkanker? No Way!” Steun ons in de strijd tegen kinderkanker en wordt sponsor, vriend of supporter van Juul!
Over Juliëtte
Juliëtte Bakkenes werd geboren op 3 augustus 1998, zij was het zevende kindje in de familie. Ze had 3 broers (Jan-Arie, Johan en Huubrecht) en 3 zussen (Maria, Elise en Rosanne). Zo was de familie compleet.
Als baby was Juliëtte een heerlijk mollig kind, iets wat je op haar vierde jaar niet gedacht zou hebben. In dat vierde jaar kreeg Juliëtte veel last van haar buik. Vele bezoeken aan de dokter konden in eerste instantie niet bevestigen wat later wel zou blijken. Een bezoek aan het LUMC te Leiden bracht de familie het nieuws waar je juist niet aan wilt denken, er was bij Juliëtte kanker geconstateerd. Vier jaar van onderzoeken, operaties, chemotherapie en bestralingen in het Sophia kinderziekenhuis te Rotterdam volgde, maar welk soort kanker Juliëtte heeft gehad is tot op de dag van vandaag niet bekend. Na twee jaar was er zelfs nog opluchting, Juliëtte bleek schoon te zijn. Helaas heeft deze vreugde niet lang mogen duren.
Januari 2007 kregen wij te horen dat Juliëtte niet meer te genezen was. Vanaf dat moment wilde ze alleen maar aan leuke dingen denken en leuke dingen doen. Eén van die leuke dingen was een keer als model in een blad staan. Na contact van haar zus Maria met het tijdschrift Libelle werd haar die kans gegeven. Op deze manier werd één van Juliëtte’s dromen werkelijkheid, ze deed als prinsesje de fotoshoot voor de Libelle van de kersteditie 2007.
Juliëtte was een vrolijk, mooi, zonnig, wijs, moedig en boven alles een dapper kind. Ze stond graag in de belangstelling en keek optimistisch tegen het leven aan. Ondanks dat ze zo ontzettend dapper en moedig was, overleed Juliëtte 28 juni 2007 op achtjarige leeftijd.
Om aan te geven hoe speciaal ze was, werd zes maanden na het overlijden van Juliëtte door de familie Bakkenes meegewerkt aan het EO programma “Ik mis je”. Dit programma maakte een indrukwekkende documentaire over het leven van Juliëtte Bakkenes.
Bouw-Klik
Als initiator, sponsor, donateur en deelnemer is Bouw-Klik sinds de eerste editie sportief verbonden aan Tour de Bouw.
Bouw-Klik verbindt de regionale bouw en heeft een groot netwerk met korte en flexibele lijnen. Bouw-Klik zet zich in voor iedereen met affiniteit voor de bouw van bouwhulp tot vakman. Mooi werk in de bouw, dicht bij huis en goed geregeld.
Over Bouw-Klik
Als initiator, sponsor, donateur en deelnemer is Bouw-Klik sinds de eerste editie sportief verbonden aan Tour de Bouw.
Bouw-Klik verbindt de regionale bouw en heeft een groot netwerk met korte en flexibele lijnen. Bouw-Klik zet zich in voor iedereen met affiniteit voor de bouw van bouwhulp tot vakman. Mooi werk in de bouw, dicht bij huis en goed geregeld.
Bouw in de Regio
Op Bouw in de Regio kunnen bouwers hun projecten en vacatures delen. Alle deelnemende bouwers met een Tour de Bouwlocatie kunnen een pagina op bouwinderegio.nl laten bouwen.
Over Bouw in de Regio
Op Bouw in de Regio kunnen bouwers hun projecten en vacatures delen. Alle deelnemende bouwers met een Tour de Bouwlocatie kunnen een pagina op bouwinderegio.nl laten bouwen.