Tour de Bouw
goede doel
Prinses Máxima Centrum

‘Quality of Life’ is het project van Prinses Máxima Centrum en het goede doel waar Tour de Bouw 2023 donaties voor vergaart.

Maar wat houdt ‘Quality of Life’ precies in? Hieronder de uitleg.

Tekst: Prinses Máxima Centrum. 

Kwaliteit van leven centraal

De grote aandacht voor kwaliteit van leven in het Prinses Máxima Centrum is uniek. Er wordt gezorgd dat ‘het dagelijkse leven’ en de ontwikkeling van de kinderen en het gezin zoveel mogelijk door kunnen gaan. Er is aandacht voor alle ontwikkelingsdomeinen; fysiek, sociaal, emotioneel, cognitief en spiritueel. De faciliteiten, programma’s en projecten binnen Quality of Life dragen direct bij aan het welzijn van kind en gezin en worden door de ouders en kinderen als zeer waardevol ervaren.

Er zijn vijf programma’s binnen Quality of Life. We lichten ze hieronder graag toe.

1. Sport- en beweegprogramma Maximaal Bewegen

Maximaal Bewegen is een programma gericht op een sneller en beter herstel van kinderen met kanker door voldoende beweging en een verlaging van de stress bij kinderen, ouders, broers en zussen tijdens het behandelproces door afleiding met sport. We onderzoeken hoeveel kinderen bewegen, waarom ze minder bewegen en hoe we dit kunnen stimuleren om nadelige korte en lange termijn gezondheidseffecten te verminderen. Iedere dag bieden we de kinderen een bewegingsprogramma aan in onze sportzaal en bewegingstuin. Voor kinderen die minder mobiel zijn bieden wij beweging aan bed aan (circa 10 per dag).

2. Verblijf en activiteiten

In het Máxima worden dagelijks activiteiten en evenementen georganiseerd, op de kamers van de kinderen én in speciaal hiervoor ontworpen ruimtes in het centrum zoals het theater, tienerlounge of de bouwplaats. We houden daarbij rekening met alle leeftijdsgroepen. Naast de dagelijkse activiteiten zijn (feestdagen)vieringen voor kinderen en hun gezinnen, zoals het sinterklaasfeest, Kerst, Ramadan,Moederdag.
Kinderen en hun ouders die meer dan een dag in het Máxima verblijven, maken gebruik van een ouder/kind/kamer (OKE). Dit zijn 87 opnamekamers waaraan ouderverblijven zijn verbonden. Alle OKE’s hebben een balkon en kijken uit op het groen of een binnenthuin. De ouder/kind-kamers creëren een eigen thuis en zijn een unieke voorziening die bijdraagt aan de emotionele stabiliteit van het kind en gezin.

3. Angst-, pijn- en stressreductieprogramma

Elk kind krijgt te maken met angst, pijn en stress door de ziekte zelf, maar ook door de behandeling en de daarbij noodzakelijke onderzoeken. Daarom geven we expliciet aandacht aan het voorkomen en bestrijden van angst, pijn en stress. Er is een speciaal ‘pijnvrij team’ binnen het Máxima, we onderzoeken hoe we angst, pijn en stress kunnen verminderen en we ontwikkelen innovatieve behandelingen. Zo zijn we de afgelopen jaren gestart met het inzetten van hypnotherapie en virtual reality en hebben we een pijn-app ontwikkeld waar kinderen zelf kun pijnscore kunnen geven. In 2022 starten we met de bouw van een eigen verrichtingenkamer om kleine chirurgische ingrepen uit te voeren. Zodat we de wens van het kind nog meer centraal kunnen stellen en hen met veel comfort en zo min mogelijk angst, pijn en stress kunnen behandelen.

4. Palliatieve zorgprogramma

Helaas overlijden wekelijks kinderen in het centrum. Palliatieve zorg is dan ook een belangrijk onderwerp in het Máxima. We willen lijden voorkomen en verlichten, zowel fysisch als psychosociaal en spiritueel. Het gaat niet alleen om kwaliteit van sterven, maar ook om kwaliteit van het leven daarvoor. Voor deze complexe zorg hebben we een centraal expertisepunt met zorgverleners die hooggespecialiseerd zijn in palliatieve zorg voor kinderen; het Kinder Comfort Team Utrecht (KCTU). Ook trainen we zorgmedewerkers extra in het voeren van slecht nieuws gesprekken, hebben we een een speciale afscheidskamer, bieden we extra ondersteuning aan ouders om broers en zussen van kinderen die gaan overlijden hierop voor te bereiden, hebben we jaarlijks vier herinneringsbijeenkomsten en hebben we een waterwerk dat dient als speel- en herinneringsplek.

5. Late effecten

Nederland telt zo’n 16.000 survivors; mensen die als kind zijn behandeld voor kanker (survivors). Elk jaar komen er circa 500 survivors bij. Genezing komt helaas in veel gevallen met een prijs. 75% van de survivors heeft te maken met minimaal één lange termijn gevolg van de kanker en/of de behandeling. Dit kan zowel op fysiek als op mentaal vlak (o.a. vervroegde veroudering, verminderde vruchtbaarheid, onvruchtbaarheid, hartfalen en nierfalen, trauma’s, vinden van passend werk).
Alle survivors worden gezien op de speciale LATER-poli (LAnge TERmijn) in het Máxima. Op deze poli wordt gewerkt met een geïntegreerde aanpak (psychologisch, sociaal en (para)medisch) om survivors zo goed mogelijk te monitoren en te ondersteunen. Ook doen we onderzoek naar late effecten om behandelingen van nu te verbeteren. Zodat we op termijn alle kinderen met kanker kunnen genezen, met optimale kwaliteit van leven.